四 海豹之歌(2 / 2)

尽管有着家人的爱,出门对我来说还是非常具有挑战性。在他们的帮助下,我没有丧失行走的能力,但我的双腿很短,这使得我的移动很困难,——我行走的样子,简直就像是当年那只在水池边一伸一缩,蹒跚地移动着的海豹。

当时还没有肌电假肢,但即使有,我想对我的帮助也并不是太大——因为还有更加折磨我的,是小镇上的孩子对我的歧视。

那些精力旺盛的半大小子们真是魔鬼——在我艰难地用仅有的短脚推动特制轮椅,想把自己的身体送往像出埃及那么远的从停车场到小学,而在这条不足百米的路上,他们成群结队地出现。

他们看怪胎的神情和脸上那种笑容,就足以把我的心扔进冰窖。

10岁的一天,我从出门开始,一路上收到了13个人的嘲笑。

这真是个不吉利的数字。当天下午2点50分,放学了,我下定决心,如果天黑之前,我的海豹母亲还不出现,我就在今天淹死我自己。

这一天,我坐在外公的海边小屋,盯着窗外的大海,直到最后一缕阳光也被大海吞没。

我的海报母亲没有出现,奇迹没有发生。

我决定在浴缸里淹死自己。

可是,该死的,当我真正浸入浴缸,才发现,我的肺占据我身体70%以上的体积,我特马地就像一个充足了气的标准救生衣一样,直挺挺地浮在水面上,大概到世界末日也沉不下去了吧。

只能等着妈妈把我湿淋淋地捞上来,帮我吹干头发。

就在这时,隔壁的苏西进来,她看了我一眼,对我说了挽救我这一生的一句话:“Betty,你今天看起来不错啊。”

是苏西发现了我的音乐能力,我居然有一把好嗓子。

我们组了个乐队,在妈妈的婚礼上唱了赞歌——1972年,妈妈再婚了。我的继父弗兰克是一个药剂师,他和妈妈就是因为照顾我认识的。

弗兰克默默地帮助了妈妈很多年,也是他在第一次看见我的时候,就联想到了反应停的副作用。

当他和妈妈核实这件事的时候,妈妈因为愧疚崩溃了。她大哭着说:“我一共才吃了两片啊,仅仅两片啊!

为什么,为什么没有人告诉我们呢?

为什么医生会开这种药给孕妇呢?”

弗兰克说:“第20天开始服用,胎儿中枢神经损害。

第21天,损害眼睛发育,

第22天,耳部和面部损伤。

第24天,四肢损伤。但是,如果在42-53天以后服用,可能对胎儿不会造成很大的损伤。

梅丽莎,这不是你的错。这个药上市的时候,药企没有做人的安全性实验。

在德国、英国、澳大利亚,反应停至少有一万人受害。

我们现在去看我们有的,而不能去看我们没有的。我们只能庆幸你没有早几天,Betty她不完整,但她是个聪明、漂亮、坚强的小女孩。”

1981年,碧翠丝-弗雷泽与她的家人在受害者联合对药企发起的集体索赔诉讼中胜诉。

她在庭审中发表演说,为受害者做了证,她比实际年龄看上去老很多。皮肤松弛,浑身关节疼痛。

1984年,碧翠丝-弗雷泽去世,解剖后发现致死原因是未曾发现的心脏畸形,享年25岁

而她的外祖父母、母亲、父亲和继父,以及母亲和继父生育的两个妹妹,此时都还健康地活在世界上。

“碧翠丝,Betty,你真是个漂亮的小女孩。”

弥留之际,碧翠丝看见天空仿佛海底,落下缕缕光络。

她还是婴儿时候看到的海豹妈妈朝她游来,为她披上了海豹大衣。

她的手和脚重新长出来,她变成了个完整、修长、美丽的女孩,朝着天空游去。

*****

解说:

【海豹肢畸形】胎儿四肢和面部畸形,自己百度吧,这个不是很吓人。

【反应停事件】注意:反应停不是导致海豹肢畸形的唯一因素,常染色体隐性遗传也有可能导致。

反应停也不是一无是处,仍有实践治疗适应症。

但是反应停是非常大规模的人类药物使用史上的明确的药物致畸事件,受害者很多。在欧美国家至少有1万人规模的幸存者,还不包括流产胎儿。

值得注意的是美国FDA在此事件中一炮打响,因为负责审查反应停进入美国市场的弗朗西斯女士,在查看药企的申请的时候,由于药企没有做人体药物安全性实验,缺数据,坚决给丫拒了。因此保护了大量的美国孕产妇和婴儿。

反应停事件发生正值冷战时期,华约集团国家和中国因此没有这种药物引进,所以反而是安全的。

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